Портал RARE-X начал сбор данных о пациентах, которые страдают синдромом Ашера. Портал собирает информацию о течении заболевания, генетических данных и прочем, что может быть в будущем полезным для разработки лечения синдрома Ашера.
Подразумевается, что информация собирается на добровольной основе, анкета заполняется пациентами. В дальнейшем эта информация передается научно-исследовательским группам, которые могут заняться изучением возможного лечения синдрома Ашера.
Портал обезличивает информацию, очень большое внимание уделяется сохранности персональных данных, однако связь пациента с разработчиками возможна с разрешения пациента.
Программа называется Usher Syndrome - Data Collection Program и создается для экономии времени при разработке лечения, так как часто именно сбор данных занимает много времени. Лечение нужно еще вчера.
Администрация сайта и авторы не имеют отношения к этой программе и не помогают пациентам заполнять анкету.